Con motivo del día mundial de las enfermedades raras y con el objetivo de darles visibilidad, se ha realizado una producción de moda con una modelo afectada de ENACH (Enfermedades Neurodegenerativas por Acumulación Cerebral de Hierro). Son un grupo de trastornos neurológicos genéticos que provocan exceso de hierro en los ganglios basales del cerebro.
En España existen 60 casos registrados en Enach Asociación que es quién financia varios proyectos de investigación para encontrar la cura de estas patologías ultra raras al afectar de una a tres personas de cada millón.
Es una enfermedad que en la actualidad no tiene cura y esta en proceso de investigación, de ahí la importancia de generar interés y darle la visibilidad necesaria para que se siga apoyando la investigación, pues el tiempo diagnosticado de vida de estos niños es muy corto.
En este caso, y de forma totalmente casual, la madre de Isabel Heredia, Andrea Valle, comentó su caso a Fermín Asensio de la Agencia Promodelia, y surgió esta idea: realizar una producción de moda junto a profesionales del sector por el Día Mundial de las Enfermedades Raras.
El vestuario es de la diseñadora Agatha Ruiz de la Prada, que no dudo en apoyar esta causa social, ofreciendo con sus estilismos coloristas, un rayo de luz y esperanza, siendo un apoyo importante para todos los niños con ENACH.
Isabel Heredia, hasta hace cuatro años, era una niña con una vida activa normal y las aficiones propias de su edad, deportista, jugaba en su equipo de fútbol, y le encantaba cantar.
Actualmente tiene la movilidad reducida y ya no puede cantar, pues ha perdido prácticamente la voz por las secuelas de la enfermedad.
Aún así, Isabel no se rinde, y nos ofrece a todos una lección de vida y de superación personal. Valga como botón de muestra esta producción de moda donde demostró sus capacidades como modelo y derrochó alegría, ilusión y sonrisas con las que contagió a todo el equipo.
Esperemos que a ustedes también se sorprendan y emocionen…
GRACIAS!!
Agradecimientos y Créditos:
Dirección Creativa: Fermín Asensio (Promodelia)
Fotografía: Ramiro Cruz
Make Up: Flaviana Grecu
Hair: Andrea Valle
Total Look: Agatha Ruiz de la Prada (colaboración especial).