Por José Miguel Medina Tejeda
Barahona.-Proyecto BRAINCURE y ENACH Asociación, de Sevilla España visitan
a Barahona, Pescadería, Cabral y Neiba,
donde vieron además los pacientes de POLO, DUVERGE y comunidades aledañas con
interés en las Enfermedades Neurodegenerativas por Acumulación Cerebral de Hierro- ENACH.
a Barahona, Pescadería, Cabral y Neiba,
donde vieron además los pacientes de POLO, DUVERGE y comunidades aledañas con
interés en las Enfermedades Neurodegenerativas por Acumulación Cerebral de Hierro- ENACH.
Una de las variantes de las ENACH,
es la PKAN…en esa zonas de las provincias de Barahona, Bahoruco y Azua hay
muchas personas padeciendo de las enfermedades ENACH.
es la PKAN…en esa zonas de las provincias de Barahona, Bahoruco y Azua hay
muchas personas padeciendo de las enfermedades ENACH.
“Creo que deberíamos contar que
hay un problema, que hay una solución y
que la infraestructura para acceder a la solución
está identificada y localizada en
RD, es decir, tenemos BRAINCURE, tenemos
los dos centros en donde hacer cultivos, y los neurólogos. Solo falta
una cosa: Financiación.
hay un problema, que hay una solución y
que la infraestructura para acceder a la solución
está identificada y localizada en
RD, es decir, tenemos BRAINCURE, tenemos
los dos centros en donde hacer cultivos, y los neurólogos. Solo falta
una cosa: Financiación.
Las familias no tienen
capacidad para pagar estudios genéticos, biopsia, cultivo,
envió a Sevilla y luego asumir el
tratamiento.
capacidad para pagar estudios genéticos, biopsia, cultivo,
envió a Sevilla y luego asumir el
tratamiento.
Al Estado se lo hemos puesto fácil,
Solo tiene que financiar la solución así
lo aseguro Antonio López…Presidente de BRAINCURE.
Solo tiene que financiar la solución así
lo aseguro Antonio López…Presidente de BRAINCURE.
En este recorrido participaron Dr. Cecil Quant, Subdirector del Hospital
Jaime Sánchez y a Yessenia Andrea Valle, dominicana residente en Madrid, quien
es madre de Isabel, una niña con PKAN, que fue quien motivó la visita a RD.
Jaime Sánchez y a Yessenia Andrea Valle, dominicana residente en Madrid, quien
es madre de Isabel, una niña con PKAN, que fue quien motivó la visita a RD.
Durante la actividad, la señora
Yesenia Andrea Valle, dominicana residente en Madrid, habló sobre la evolución
de su hija, que padece de la enfermedad, con el uso de los tratamientos pre
seleccionado de los ya existentes en el mercado. Dijo que ella ha mejorado
satisfactoriamente a sabiendas de que el que padece esta enfermedad la tendrá
de por vida, hasta que la investigación arroje la cura definitiva.
Yesenia Andrea Valle, dominicana residente en Madrid, habló sobre la evolución
de su hija, que padece de la enfermedad, con el uso de los tratamientos pre
seleccionado de los ya existentes en el mercado. Dijo que ella ha mejorado
satisfactoriamente a sabiendas de que el que padece esta enfermedad la tendrá
de por vida, hasta que la investigación arroje la cura definitiva.
Las licenciadas en bioanálisis
Liliana Khoury y Wilma Pérez Méndez, preocupadas por la erradicación de enfermedades
raras que afectan nuestra región, colaboraron con ENACH para detectar los
pacientes y, a través de las ONG’s, lograr que le sean suministrados los
medicamentos que le generen una mejor calidad de vida hasta que culmine la
investigación.
Liliana Khoury y Wilma Pérez Méndez, preocupadas por la erradicación de enfermedades
raras que afectan nuestra región, colaboraron con ENACH para detectar los
pacientes y, a través de las ONG’s, lograr que le sean suministrados los
medicamentos que le generen una mejor calidad de vida hasta que culmine la
investigación.
Además de Antonio López,
Presidente de ENACH ASOCIACION Y que la anfitriona en RD, es la Fundación de
Investigaciones Médicas-FUNDIMED, presidida por Lic. Liliana Khoury, quien es Barahonera
y preocupada por el bienestar de su provincia natal.
Presidente de ENACH ASOCIACION Y que la anfitriona en RD, es la Fundación de
Investigaciones Médicas-FUNDIMED, presidida por Lic. Liliana Khoury, quien es Barahonera
y preocupada por el bienestar de su provincia natal.
Estas enfermedades están
creciendo de forma alarmante en la República Dominicana, con mayor incidencia
en la región suroeste del país, especialmente en la provincia de Barahona,
donde en una población de unos 15 mil habitantes hay confirmado unos 34 casos
de los 44 registrados en todo el país.
creciendo de forma alarmante en la República Dominicana, con mayor incidencia
en la región suroeste del país, especialmente en la provincia de Barahona,
donde en una población de unos 15 mil habitantes hay confirmado unos 34 casos
de los 44 registrados en todo el país.
Así lo reveló un estudio
realizado por la Asociación ENACH de España, organización sin fines de lucro
que se dedica a la investigación de nuevos tratamientos para personas con Enfermedades Neurodegenerativas por Cúmulo de
Hierro (ENACH), a la que ofrece tratamientos.
realizado por la Asociación ENACH de España, organización sin fines de lucro
que se dedica a la investigación de nuevos tratamientos para personas con Enfermedades Neurodegenerativas por Cúmulo de
Hierro (ENACH), a la que ofrece tratamientos.
El doctor José A. Sánchez
Alcázar, investigador de la Enach y del Centro Andaluz de Biología del Desarrollo,
destacó que la frecuencia a nivel mundial es de uno por millón de habitantes y
en República Dominicana es cuatro mil veces más frecuente.
Alcázar, investigador de la Enach y del Centro Andaluz de Biología del Desarrollo,
destacó que la frecuencia a nivel mundial es de uno por millón de habitantes y
en República Dominicana es cuatro mil veces más frecuente.
Durante una entrevista con
Resumen de Salud, el experto explicó que las enfermedades neurodegenerativas
con acumulación cerebral de hierro es un tipo muy particular y poco frecuente
en el mundo, por lo que hay que poner atención a la República Dominicana.
Resumen de Salud, el experto explicó que las enfermedades neurodegenerativas
con acumulación cerebral de hierro es un tipo muy particular y poco frecuente
en el mundo, por lo que hay que poner atención a la República Dominicana.
Les dejamos la entrevista:
“Según investigadores locales
esta enfermedad en el país son miles de veces más frecuentes que en el resto
del mundo debido a la endogamia y la marginación de las poblaciones.
esta enfermedad en el país son miles de veces más frecuentes que en el resto
del mundo debido a la endogamia y la marginación de las poblaciones.
“El hierro se acumula en las
células anómalamente y provoca estrés exudativo y la muerte de las neuronas.
células anómalamente y provoca estrés exudativo y la muerte de las neuronas.
“Es una enfermedad terrible
progresiva que va deteriorando al paciente de forma continua y provoca
disfagia, distonias que son contracturas o movimientos anormales que el
paciente no puede controlar, epilepsias, problemas intelectuales y la muerte.
Son enfermedades muy severas.
progresiva que va deteriorando al paciente de forma continua y provoca
disfagia, distonias que son contracturas o movimientos anormales que el
paciente no puede controlar, epilepsias, problemas intelectuales y la muerte.
Son enfermedades muy severas.